De VZW Ichthyosis Stichting België werd in maart 1997 gesticht met als doel de individuele en gemeenschappelijke belangen van patiënten met Ichthyosis te behartigen en het verstrekken van informatie aan begeleiders en ouders van patiënten alsook de medische wereld te stimuleren in hun onderzoek. Deze niet besmettelijke ziekte is een genetische(aangeboren) afwijking met als uiterlijke kenmerken een gedeeltelijke of gehele schubbenvorming op de huid.
Van bij geboorte hebben deze kinderen aangepaste verzorging nodig, ze dienen in een niet te warme of droge omgeving te verblijven. Deze kinderen hebben een droge huid die constant schilfert en ze lijken op zwaar verbrande personen.
De VZW heeft een handboek voor ouders uitgegeven en een handleiding voor leerkrachten. Jaarlijks organiseren wij een activiteit waar deze kinderen in groep, zonder aangestaard te worden door iedereen een leuke dag beleven.
In samenwerking met buitenlandse verenigingen en organisaties hebben wij de medische wereld gestimuleerd in onderzoek en ontwikkeling van medicatie en aangepaste verzorgingsproducten. Er is op dit vlak gelukkig een vooruitgang geboekt en sommige professoren hebben op onze bijeenkomsten uitleg komen geven. Wij ijveren ook nog voor een betere terugbetaling van de verzorgingsproducten want voor veel ouders is dit een te zware kost.
Wij ontvangen van geen enkele instantie steun, maar worden gelukkig geholpen door veel particulieren, mensen uit de stripwereld en enkele kleine bedrijven.
***U kan van bovenstaande tekst de grote versie lezen door
HIER te klikken***
